2025年2月28日是第十八届海外荒僻病日，本年的主题“不啻荒僻”，敕令社会关注那些因发病率极低而被冷漠的荒僻病患者群体。这一主题旨在敕令社会不仅关注荒僻病本人，更要看到荒僻病患者背后所展现出的无尽人命力与可能性。

3月2日，以"因罕而聚，共护“睛”彩"为主题的2025海外荒僻病日中国区宣传周系列行动在合肥普瑞眼科病院开头。本次行动由普瑞眼科、蔻德荒僻病关爱中心、世界DMD患者家庭定约集中主持，安徽省DMD家友会共同撑持，通过为DMD儿童免费检查眼睛向社会传递荒僻病群体的执意与但愿，敕令全社会共同关注荒僻病防治与关爱行径。

行动今日，合肥普瑞眼科病院迎来一位位罕见的小宾客，这些孩子和家长们天然被荒僻病的阴晦消散，肉体和精神承受着病痛的折磨，但在他们的眼眸中已经精明着对活命的渴慕和对当年的憧憬。为了让这些在黯澹中摸索光明的小患者们，简略更好地了解自身眼部健康常识，合肥普瑞眼科病院儿童眼病与视光专业的医护团队悉心筹谋了一场别开生面且真切浅出的眼科科普行动。行动现场，医师们宛如亲切的故事呈报者，借助一幅幅无邪意旨酷爱意旨酷爱、颜色斑斓的图片，将复杂的眼睛构造以一种浅薄明了的表情娓娓说念来。她们的声息祥和且充满力量，耐烦肠向孩子和家长们进步常见眼科疾病的退缩妙招与休养时刻。尤其是针对荒僻病患儿极易面对的眼部问题，医师们更是重心着墨，堤防阐述，不放过任何一个关节细节。孩子们围坐在一齐，小脑袋目不邪视地凑向屏幕，那一对双亮堂的眼睛里尽是好奇与专注，他们时而歪着脑袋念念考，时而奋勇举手发问，积极与医师互动调换。现场敌对强烈超卓，充满了浓厚的肄业氛围，仿佛病痛的阴晦皆在这一刻被放胆。

合肥普瑞眼科病院的暖和不啻于常识的传递，更体当前对孩子们本色需求的精确把捏上，在真切了解到部分荒僻病患儿因眼光问题需要配镜纠正，合肥普瑞眼科病院为有需求的孩子们免费配镜，当孩子们拿到眼镜戴上的那一刻，正本糊涂的世界瞬息变得了了，正本骇怪的面庞当场被荣达填满，脸上怒放出灿烂的笑貌。一位患儿的家长暗示：天然仅仅一副平庸的眼镜，然而对孩子们来说是盛开睛彩视界的钥匙，今天的行动不仅让孩子和家长们学习了眼科常识，更让咱们感受到普瑞眼科浓浓的爱意，感受到了社会对荒僻病儿童的关爱。

在中国重生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病东说念主数小于14万的疾病属于荒僻病，中国国度卫生健康委员会等集中部门先后于2018年5月22日及2023年9月18日发布《第一批荒僻病目次》、《第二批荒僻病目次》，包括考虑207种疾病，其中属于或与神经科关系联疾病卓绝49种，包括DMD（杜兴氏肌肉养分不良症）、“渐冻症”（肌萎缩侧索硬化）、多发性硬化、多系统萎缩、视神经脊髓炎、亨廷顿跳舞病、重症肌无力、自身免疫性脑炎等，这些疾病天然荒僻且大多难以诊疗，但医学的逾越从未停歇。

合肥普瑞眼科病院儿童眼病与视光专业汪丽娟主任暗示：“荒僻病患者是社会这个全球庭中需要呵护的劣势群体，需更多的关注与匡助。而咱们动作眼科专业病院，秉持着‘用爱传递光明’的理念，尽可能惩处这群孩子们眼光方面的困扰，尽情拥抱了了亮堂的世界，今天检查的这群孩子里因为肉体原因需要永久服用激素，在检查的历程中，咱们也发现部分孩子出现了青光眼和白内障的早期症状，后期咱们也将连续关注孩子的眼健康发展情况。”

当年，合肥普瑞眼科病院将络续积极投身公益功绩，开展更多丰富多彩、体式各样的行动，为社会孝敬更多的力量shibo体育游戏app平台，让爱与但愿在每一个边缘生根发芽。